La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) ha engegat Som Cuidadors, una plataforma de serveis que ofereix suport i formació online i presencial, de sis i nou sessions respectivament, a les persones que tenen cura dels pacients amb esclerosi múltiple.
La iniciativa també inclou un banc del temps format per voluntaris que durant un període concret tindran cura del malalt, mentre el cuidador habitual dur a terme altres tasques. Totes aquelles persones interessades en participar en aquest servei com a voluntaris poden inscriure's a cuidadors.fem.es i la FEM els oferirà la formació necessària.Des de la fundació apunten que la "sobrecàrrega de la persona cuidadora d’un pacient d’esclerosi múltiple afecta la seva qualitat de vida i reverteix també sobre la del pacient". Segons estudis realitzats a Catalunya, un 27% de les persones que tenen cura d’un afectat d’esclerosi múltiple presenten algun trastorn psicològic. L’ansietat, el cansament, el mal d’esquena, l’insomni i les dificultats respiratòries i de parella són algunes de les problemàtiques més habituals.
Es calcula que 7.000 persones pateixen esclerosi múltiple a Catalunya. El caràcter crònic de l’afectació i el fet que es diagnostiqui especialment en persones joves fa que l’impacte físic i psicològic entre els cuidadors sigui molt més gran que en altres patologies.
"Moltes persones cuidadores tenen dubtes sobre com tenir cura i afrontar els petits reptes que suposa la malaltia", asseguren. És per això que la FEM ha obert un correu electrònic ([email protected]) al qual els cuidadors podran adreçar-hi els seus dubtes que un expert de la plataforma anirà resolent. Així mateix, la fundació està treballant en una guia d'orientació i iniciació pels cuidadors que inclourà les preguntes i les respostes més freqüents.
Benvolguda Marta,
Si vols posar-te en contacte amb la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) pots fer-ho a través del formulari que trobaràs al seu web (http://www.fem.es/page-fes-nos-arribar-les-teves-consultes.aspx) o pots enviar un correu aquí: [email protected]
Gràcies pel teu testimoni!
Visc sola i em transporto pel carrer amb una cadira de rodes elèctrica, cosa que em dóna molta autonomia.
Tot i això, m'esgoto moltíssim quan faig les tasques de casa i solo caure molt.
Tinc un caràcter molt optimista, però haig de ser sincera i explicar-vos la realitat de cada dia.
Només tinc mal d'esquena quan em dutxo i em vesteixo (acabo esgtadíssima!), però no tinc cap altre tipus de dolor.
Tinc insomni crònic. Prenc Zolpidem (20mg) diàriament, però tot i això només dormo un màxim de 5 hores diàries. Vaig setmanalment al Centre de Salut Mental de Girona (M'administrem setmanalment el Zolpidem, per evitar que en prengui més del compte). Trimestralment tinc visita amb una psiquiatra (és molt poquet, però la medecina pública és així...).
També tinc incontinència (bufeta hiperactica) intestí vague. Vaig de ventre cada 7 dies.
Tinc tendència a acumular papers... La setmana passada va venir una treballadora social, va observar que necessito fer endressa urgentment. Em va dir que tenia una variant de Síndrome de Diògenes (no d'escombraries, però sí d'objectes).
Sé que aquest formulari és per ésser voluntari per a persones que tenen EM, però us explico el meu cas, per si em podríeu ajudar.
Gràcies per l'atenció,
Marta Díez i Compte
Comenta aquest article
Informa sobre aquest comentari